En Argentina, más de medio millón de personas están dentro del espectro autista, una condición que aún carga con desconocimiento, prejuicios y, muchas veces, silencio. A pesar de los avances en diagnóstico y concienciación, las familias con niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) enfrentan múltiples barreras: falta de acceso a terapias, demoras en la emisión de certificados, dificultades escolares y una inclusión que muchas veces no pasa del discurso.
Una realidad que crece, ¿por qué?
La Organización Mundial de la Salud estima que 1 de cada 100 niños en el mundo está dentro del espectro autista. En nuestro país, las cifras van en aumento. Entre 2016 y 2023, los Certificados Únicos por Discapacidad relacionados al TEA crecieron de forma sostenida, aunque la pandemia ralentizó este ritmo. La explicación no se reduce a un solo factor. Especialistas coinciden en que hoy hay más diagnósticos gracias a una mayor concienciación, pero también existe una tendencia real de aumento, ligada a múltiples variables ambientales y genéticas aún en estudio.
Durante la emergencia sanitaria global, muchas terapias se suspendieron o se trasladaron a la virtualidad. Según diversas encuestas, casi un tercio de los niños autistas vieron interrumpidas sus rutinas terapéuticas, con consecuencias como aumento de ansiedad, regresión en el lenguaje y alteraciones del sueño.
El debate de las pantallas y la desconexión familiar
Uno de los temas que más preocupa a los especialistas es el uso excesivo de tecnología en la primera infancia. No porque las pantallas “causen” autismo —una idea infundada—, sino porque su sobre uso puede reforzar ciertos patrones de aislamiento o evitar que se detecten señales tempranas. En un contexto de encierro prolongado, muchas familias recurrieron a dispositivos como medio de contención, pero eso dejó otra cuenta pendiente: el diálogo y la interacción afectiva en el entorno cotidiano.
Cuando el diagnóstico no alcanza
La demora en los diagnósticos —con un promedio de espera de año y medio— sigue siendo una barrera que condiciona el acceso a tratamientos y recursos. El acompañamiento de las familias es fundamental, pero muchas veces se sienten solas, desbordadas o mal informadas. Aquí es donde la tarea de las organizaciones comunitarias se vuelve vital.
Fundaciones como Brincar, que impulsa la plataforma Autismored, o PANACEA, dedicada a la formación profesional y contención familiar, han tejido redes claves para acompañar a quienes atraviesan el camino del autismo sin recursos suficientes ni guía institucional. El programa Panacea también suma esfuerzos para capacitar, sensibilizar y tender puentes entre profesionales y familias.
El caso Ian Moche: hablar con voz propia
Hablar de autismo también es cosa de chicos. Ian Moche, un niño activista de 12 años dentro del espectro, ha sido una de las figuras más potentes en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Con más de 400.000 seguidores, su mensaje ha llegado a medios de comunicación, escuelas y hasta el Congreso de la Nación. Recientemente, Ian fue objeto de un ataque público por parte del presidente Argentino Javier Milei, quien lo mencionó de manera peyorativa en redes sociales. El hecho generó un repudio generalizado por parte de organismos de derechos humanos, figuras políticas y la comunidad autista, que vio en ese agravio una muestra de la falta de empatía que aún subsiste en los niveles más altos del poder.
Qué necesitamos como sociedad
Hoy más que nunca, urge una política pública clara que garantice acceso, respeto y acompañamiento. Necesitamos diagnósticos tempranos, mayor formación en el sistema educativo, campañas de concienciación permanentes y una comunidad dispuesta a escuchar, sin prejuicios ni etiquetas. El autismo no es una enfermedad, no se cura. Se comprende, se acompaña y, sobre todo, se incluye.
Desde FUNDAMIND, renovamos nuestro compromiso e inclusión de la infancia más vulnerable, y recordamos que cada niño tiene derecho a crecer siendo quien es, en un entorno donde se lo mire, se lo escuche, se lo respete y se lo apoye con AMOR.
El Observatorio de la Discapacidad, dependiente del Consejo de la Magistratura de CABA, cuenta con dos áreas, una dedicada a la inclusión laboral dentro del Poder Judicial y otra, jurisdiccional.
Esta última lo que hace es ponerle perspectiva de discapacidad a los expedientes judiciales a través de dictámenes jurídicos, informes técnicos y recomendaciones de ajustes de procedimiento.
“En los cuatro años de funcionamiento hemos recibido una amplia cantidad de denuncias por parte de familias cuyos hijos con algún desafío en el aprendizaje quieren obtener vacante en algún colegio de gestión privada”, cuenta la abogada Natalia Mendoza, coordinadora del equipo jurisdiccional del Observatorio.
“Sin perjuicio de señalar que existe una robustez normativa incuestionable en materia de educación inclusiva, en donde se reconoce el derecho de niños, niñas y adolescentes con discapacidad a asistir a las escuelas comunes, su implementación en la práctica se halla obstaculizada por diversas barreras normativas, institucionales, culturales y actitudinales”, advierte.
Según Mendoza, “los niños, niñas y adolescentes con discapacidad suelen ser excluidos del sistema educativo, ya sea porque las escuelas de gestión privada les niegan la inscripción o -en su caso- reinscripción, o porque las propias instituciones no realizan inclusión educativa”. En esa línea, concluye que “las personas con discapacidad constituyen uno de los grupos más discriminados en la actualidad y cuya discriminación está más invisibilizada”.
“Las familias enfrentan grandes dificultades para acceder a muchas de las prestaciones”
“En los casos de niños y niñas con discapacidad, suele observarse que las familias enfrentan grandes dificultades para acceder a muchas de las prestaciones indicadas por los profesionales tratantes. Principalmente, encuentran obstáculos para obtener el transporte hacia la escuela y los tratamientos. Además, en los casos de niños con la condición del espectro autista (CEA), las familias suelen relatar que les resulta muy difícil conseguir profesionales idóneos que sepan trabajar con niños con características similares a las de sus hijos.
Esta falta de profesionales formados en la temática también representa un problema para la realización de estudios médicos, ya que no se tienen en cuenta cuestiones como la hipersensibilidad sensorial. En ese sentido, cuando logran acceder a un profesional adecuado, aunque intentan sostener la atención, muchas veces la pierden debido a irregularidades en los pagos por parte de la obra social.
Asimismo, la elevada carga de terapias representa, en muchos casos, un inconveniente para la organización de la rutina diaria, tanto en relación con las actividades del niño como con las obligaciones laborales de los padres. Esta situación se agrava cuando en el grupo familiar hay dos o más menores, o cuando el niño está a cargo de un solo adulto.
Por otro lado, también suelen presentarse dificultades para conseguir vacantes escolares, especialmente en los casos en que el niño no posee lectoescritura o manifiesta conductas que la escuela considera disruptivas para el resto de los compañeros. En este sentido, aunque las familias solicitan acompañante terapéutico o maestra integradora, muchas veces reciben negativas por parte de la obra social o se enfrentan a situaciones en las que el profesional deja de prestar servicios luego de un tiempo, debido a la irregularidad en los pagos.
Esto obliga a buscar un nuevo profesional, con el consiguiente impacto que implica para el niño tener que construir nuevamente un vínculo. En general, las familias refieren que, cuando no hay acompañante terapéutico o el profesional no puede asistir por razones personales, la escuela no permite que el niño concurra o exige que sea la familia quien lo acompañe. Además, ante la falta de recursos y de formación por parte de los profesionales escolares, con frecuencia se aplica una reducción horaria, lo que implica que el niño no pueda asistir a algunas materias o que concurra menos días a la escuela.”
Lic. Gonzalo Rivero – Psicólogo- Coordinador del equipo interdisciplinario del Observatorio de la Discapacidad de la CABA.
Consultas al Observatorio:
(11) 3907 5129
odconsultas@jusbaires.gob.ar
ENTREVISTA
Verónica Martorello, docente y magíster en Integración de Personas con Discapacidad a la Comunidad.
- ¿Qué perspectiva tenés actualmente sobre el autismo? ¿Influyó la pandemia y el aumento del uso de tecnologías digitales en los más pequeños? ¿Cómo impacta esta situación en niños que viven por debajo de la línea de pobreza?
El autismo es una condición del neurodesarrollo que afecta múltiples áreas. Es una temática multidimensional sobre la que seguimos aprendiendo; aún sabemos menos de lo que nos gustaría, y eso nos impulsa a mantenernos en constante movimiento.
El diagnóstico de autismo es muy dinámico: hay muchos niños que lo reciben en un momento determinado de su desarrollo, pero luego, con intervenciones tempranas y terapias que inciden en su curva evolutiva, pueden modificar ese diagnóstico o avanzar hacia una mayor funcionalidad en sus habilidades.
Actualmente estamos viendo una clínica muy distinta a la de hace 20 años. La aparición y uso temprano de tecnologías digitales es una variable clave. Es fundamental que las familias reciban información clara sobre el impacto de las pantallas en el desarrollo cerebral. Existen áreas del cerebro que no logran desarrollarse de forma adecuada debido a la interferencia de luces y estímulos de los dispositivos, sobre todo cuando los niños pasan muchas horas frente a ellos.
Ese tiempo frente a pantallas es tiempo que no se pasa con el cuidador primario, y en una etapa crucial del desarrollo, los niños necesitan justamente ese contacto humano para aprender gestos sociales y emociones. Hay casos en los que los diagnósticos de autismo responden más a una falta de exposición a juegos sociales, al rostro humano, al vínculo, que a una condición neurológica propiamente dicha.
El autismo, además, es muy democrático: afecta a todas las clases sociales. Sin embargo, en los sectores con menos recursos suele haber menos acceso a información, especialmente sobre el uso de dispositivos digitales.
- ¿Qué dispositivos existen en el sistema público de salud y educación para detectar y acompañar el autismo? ¿Qué rol pueden tener otras organizaciones comunitarias como ONGs, clubes o comedores?
La escuela no realiza diagnósticos, pero sí puede identificar señales de alarma y trabajar de forma articulada con profesionales de la salud. Muchas veces es la docente, sobre todo aquellas con experiencia, quien «levanta la mano» al observar diferencias en el comportamiento del niño dentro del grupo. Ese contacto entre escuela y pediatra es fundamental.
En el sistema público de salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, por ejemplo, existe el programa ProtecTEA, que es un dispositivo de apoyo a la detección e intervención temprana dentro de hospitales públicos.
También hay organizaciones sociales, como Panacea, que ofrecen talleres gratuitos para familias, brindando estrategias y recursos que se pueden implementar en el hogar.
Uno de los mayores desafíos hoy es la escasez de recursos humanos para dar respuesta a la gran demanda. Por eso, es clave fortalecer la sensibilización sobre el tema: promover información accesible, carteles con señales de alerta, y lugares de referencia a los cuales acudir.
- ¿Qué le dirías a una familia o adulto a cargo de un niño que tiene o podría tener un diagnóstico de TEA?
Es fundamental construir una red de apoyo. A veces esto no es posible dentro de la familia de origen, por eso cobra tanto valor el rol de las organizaciones y de otros padres que ya han transitado ese camino. Compartir experiencias, filtrar la enorme cantidad de información que circula y sentirse acompañados es clave.
No están solos. Aunque la atención está naturalmente enfocada en el niño, también los adultos necesitan ser escuchados, sentirse acompañados por profesionales, y confiar en lo que perciben sobre sus hijos. La voz de la familia es esencial: conocen al niño en sus distintos contextos y a lo largo del tiempo. Los profesionales somos figuras transitorias; lo más importante es que los adultos se fortalezcan en su rol y vivan este proceso como un viaje con aprendizajes constantes.